Michaela Willhardt, Mitglied der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, besuchte vor kurzem das Frankfurter CSL Plasma Center und erzählte dort ihre Geschichte. Wir erzählen sie gerne hier auf unserem Blog, denn sie zeigt, wie wichtig eure Plasmaspenden für Menschen mit angeborenem Immundefekt sind.
Meine Krankengeschichte begann 2002, damals war ich 28 Jahre alt. Bis dahin war ich eigentlich selten krank. Nur mein Darm machte mir ab und zu Probleme, doch nahm ich es jahrelang als gegeben hin, dass ich mir wohl jeden Magen-Darm-Virus einfange. Eines Tages wachte ich mit höllischen Kopfschmerzen auf. Die Stärke dieser Kopfschmerzen war für mich schon sehr ungewöhnlich. Ich meldete mich krank und legte mich ins Bett. Weder Paracetamol, noch die von der Hausärztin verschriebenen Schmerzmittel halfen.
Ein Bluttest ergab, dass ich einen zu niedrigen HB-Wert hatte; als Ursache wurde ein Infekt ausgemacht, und die Prognose war, dass ich mich nach ein paar Tagen Ruhe sicher wieder erholen würde. Aber es kam anders: Nachdem ich mich tatsächlich ein wenig besser fühlte, ging ich ein paar Tage später einkaufen – an der Kasse wurde ich bewusstlos. Der Notarzt brachte mich ins Krankenhaus: Nach vielen Untersuchungen, darunter ein Blutbild und Ultraschall, stellte man fest, dass mein HB-Wert weiter abgesunken war. Mein Knochenmark wurde untersucht und ich musste eine Woche lang auf die Ergebnisse warten. Es waren die längsten sieben Tage meines Lebens. Und: Es fiel das Wort Leukämie.
Es war keine Leukämie, sondern man diagnostizierte eine „Autoimmunhämolytische Anämie vom Wärmetyp“. Ich wurde mit Cortison behandelt und mein HB-Wert stabilisierte sich zwischenzeitlich, doch dann zeigte sich die Anämie erneut. Und wieder gab es eine Reihe Untersuchungen, die kein eindeutiges Ergebnis brachten. Und wieder wurde ich mit Cortison behandelt. Dieses Mal wurde ich stationär in Marburg aufgenommen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht (Knochenmarkentnahme, CT, Ultraschall, Blutbilder) und wieder gab es hochdosiert Cortison. Beim CT fielen in der Lunge unklare Raumforderungen auf, die aber erst Jahre später an Bedeutung gewannen.
2004
…wollte ich kirchlich heiraten, doch auch die Pläne für den schönsten Tag im Leben wurden von der Krankheit – die noch lange nicht korrekt diagnostiziert war – durchkreuzt. Im Frühjahr hatte ich plötzlich so starke Nackenschmerzen, dass ich mich kaum noch bewegen konnte. In dieser Zeit konnte ich vor Schmerzen nicht mehr schlafen. Meine Hausärztin überwies mich zum Orthopäden, der aber mit der Diagnose „Verspannung“ und den entsprechenden Übungen, die alles nur noch schlimmer machten, auch nicht helfen konnte. Es folgte der Besuch bei einer Rheumatologin, ein Erlebnis, das ich nie mehr in meinem Leben wiederholen möchte. Sie redete viel und am Ende ging ich aus ihrer Praxis und fühlte mich wie eine Hypochonderin. Den Tag meiner Hochzeit im Mai überstand ich ohne Schmerzen, doch abends nach der Feier konnte ich mich kaum noch bewegen!
Da meine Schmerzen inzwischen immer stärker wurden, ging ich wieder zur Hausärztin, die mich dieses Mal an einen Hämatologen/Immunologen nach Marburg überwies. Dort bekam ich die Diagnose „pANCA postive Vaskulitis, Mikroskopische Panerteriitis Nodosa mit Lungen- und Gelenkbeteiligung“. Meine Beschwerden hatten endlich einen Namen, aber damit war meine Diagnose noch längst nicht abgeschlossen. Es folgten starke Probleme mit der Verdauung und immer wieder Nasennebenhöhlen-Infekte und monatelange Bindehautentzündungen, die mit Antibiotika behandelt wurden. Leider war deren Erfolg nur von kurzer Dauer. Ich hatte das Gefühl, mich muss nur jemand anschauen und ich bekomme Infekte. Und eine Ursache für all die verschiedenen Symptome war auch noch lange nicht in Sicht.
2008
…wurde ich wegen „Bronchiolitis Obliterans“ an der Lunge operiert und musste wieder Cortison nehmen. Ich litt auch weiterhin an immer wieder kehrenden Infekten und bekam eine Nasennebenhöhlen-OP. Neben alldem wurde in mir der Kinderwunsch, der sich bei uns nicht erfüllen wollte, immer größer und ich nahm Kontakt zu einer Kinderwunschklinik auf. Noch mehr Untersuchungen…
2010
… ging es mir dann etwas besser – doch dann kam die niederschmetternde Nachricht, dass es mir unmöglich sei, auf natürlichem Wege Kinder zu bekommen. Ein Vorsprechen bei der Adoptionsstelle brachte die nächste Ernüchterung. Mein Mann und ich standen vor einem Scherbenhaufen! Und immer wieder hatte ich mit Infekten der Nasennebenhöhlen und Bindehautentzündungen zu tun. Und meine Immunglobulinwerte blieben weiterhin stark vermindert. Es folgte eine weitere OP mit anschließender Reha.
2012
… gab es endlich einen privaten Lichtblick: Ein sechs Monate alter Junge wurde unser Pflegekind und bereichert seitdem unser Leben. Doch um meine Gesundheit war es weiterhin schlecht bestellt: Krämpfe, Durchfälle und weitere Infekte plagten mich. 2013 bescheinigte man mir eine Zölliakie, also die Unverträglichkeit von Gluten. Doch auch das stellte sich – nachdem ich lange Zeit eine entsprechende Diät gehalten hatte – als falsch heraus. Eine Fruktose- und Laktoseintoleranz, die man zwischenzeitlich vermutete, ist mir leider geblieben.
Kein Arzt konnte mir bis dahin wirklich helfen und mein Gefühl sagte mir, dass die ständigen Bindehautentzündungen, die Nasennebenhöhlen-Infekte und die Darmprobleme doch alle etwas mit dem Immunsystem zu tun haben, aber irgendwie fühlte ich mich mit dieser These sehr allein. Ich setzte mich also – mittlerweile wog ich weniger als 50 Kilo – wieder vor den PC und recherchierte im Internet und stieß dabei auf Professor Dr. Dr. Schuppan in der Uniklinik Mainz. Er war dann auch der erste, der den Verdacht „variabler Immundefekt“ (CVID) äußerte. Er bat mich, diese Verdachtsdiagnose in einer Immundefektambulanz abklären lassen.
Ich bekam einen Termin in der Uniklinik Freiburg im Juni 2015. Bis dahin las ich viel im Internet und entdeckte auch die Seite der Patientenorganisation dsai – für die ich mich heute auch engagiere. Bei den Symptomen des CVID fand ich mich tatsächlich wieder. Meine Bindehautentzündungen, meine Infekte, der Immunglobulinmangel, die Darmprobleme, Lungenentzündungen, Nasennebenhöhlenentzündungen, Anämie… Alles wurde dort beschrieben. Und als ich dann im Juni in der Klinik vorsprach, wurde die Diagnose CVID bestätigt. Endlich.
Es ist viel einfacher mit etwas zu leben, das einen Namen hat und dank der Medikamente aus Plasma lässt sich mit der Krankheit leben. Deshalb bin ich für jede Plasmaspende dankbar und froh, dass es Menschen gibt, die spenden!